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A empresa farmacêutica japonesa Kyowa Kirin está literalmente iluminando a consciência para a hipofosfatemia ligada ao X (XLH) de doenças genéticas raras em sua mais nova campanha.

O esforço visualmente impressionante ilustra a conexão entre o fósforo, um elemento conhecido por suas propriedades brilhantes, e o XLH, que resulta da falta de fósforo no corpo e causa anormalidades.

Kyowa Kirin convocou o renomado maquiador James Mac Inerney para aplicar digitalmente uma pintura corporal brilhante em três pessoas que vivem com XLH.

“Queríamos usar uma abordagem criativa para entregar uma campanha que realmente se destacasse. James foi o segundo colocado na segunda série da BBC 'Glow Up: a próxima estrela da maquiagem da Grã-Bretanha.' Como resultado, a equipe que trabalha na campanha sentiu que sua experiência, habilidade e criatividade seriam a combinação perfeita para este projeto ”, disse por e-mail Sajid Babariya, vice-presidente de doenças raras da Kyowa Kirin.

Embora o plano original do projeto fosse usar cosméticos convencionais aplicados pessoalmente, a pandemia COVID-19 forçou uma mudança. Depois de sessões de fotos feitas à distância, Mac Inerney conversou com os participantes para ter uma ideia de suas origens. Os designs foram criados e, em seguida, ele trabalhou com um especialista em design digital para retocar digitalmente as imagens nas fotos.

Para chamar ainda mais a atenção para o projeto, a Kyowa Kirin está trabalhando em um filme com as pessoas que participaram da campanha. Também se concentrará em como a maquiagem digital foi criada.

“Pudemos capturar o momento especial quando os pacientes puderam ver seus designs de maquiagem digital pela primeira vez”, disse Babariya.

Embora não represente uma ameaça à vida, a XLH é uma condição vitalícia e freqüentemente debilitante. A falta de fósforo dos pacientes causa dor nos ossos, músculos, articulações e dentes, e as pessoas com XLH geralmente sofrem de baixa estatura e possível perda auditiva.

Devido à raridade do distúrbio, muitas pessoas não são diagnosticadas, pois os médicos não especializados podem não estar cientes dos sinais e sintomas. Também existe o equívoco de que é apenas uma doença infantil, o que pode tornar difícil para os adultos encontrar especialistas para ajudar a lidar com os problemas associados à XLH.

Junto com o parceiro de biotecnologia de doenças raras, Ultragenyx, a Kyowa Kirin recebeu a aprovação do FDA em abril de 2018 para o Crysvita, que é usado para tratar XLH em pacientes com 12 meses ou mais. O medicamento é administrado a cada duas semanas e dosado de acordo com o peso do paciente. O custo anual estimado para Crysvita é de $ 160.000 para crianças e $ 200.000 para adultos.

Fonte: fiercepharma.com/

 

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